05. jun 2017. DRUŠTVO – Izvor: Večernje novosti – Lara Eva Martinović iz Smedereva ima tri godine i svakog dana se bori da preživi. Ona deli sudbinu još dvadesetoro srpske dece koja boluju od retke, smrtonosne bolesti – spinalne mišićne atrofije tipa 2, koja ubija u ranom detinjstvu. Za Laru i ostale mališane život odbrojava dane, a nada je u rukama države.
Lara Eva rodila se bez SMN1 gena. Mama i tata bili su nosioci recesivnog gena za SMA, a da su detetu preneli bolest, saznali su tek kada je Lari Evi u devetom mesecu dijagnostikovana progresivna neuromišićna bolest.
– Počela je da “nazaduje” u razvoju, dok je vremenom bolest napredovala. Uspela je da preživi krizu ove zime. Ne može da sažvaće hranu, jede isključivo pasiranu. Ne sedi samostalno, glavu teško drži, ruke ne podiže, kao ni noge. Disanje za nju je kao da trči maraton – priča mama Aleksandra.
Za ovu majušnu devojčicu podvig je svaka vitalna funkcija – gutanje, varenje, disanje. I najbezazlenija prehlada ili virus ugrožava joj život.
Lara je pametna i vesela devojčica, čak donekle svesna svojih ograničenja. Pomaže joj petogodišnji brat, koji je naučio kada treba da joj isključi aparat za disanje, da joj podigne glavu.
Larin dan je nezamisliv bez pet aparata, od kojih samo jedan refundira država, a ostale roditelji sami kupuju. Samo jedan od tih aparata košta 4.000 evra. Za apoteku mesečno izdvajaju 30.000 dinara.
– Svakodnevno je aspiriramo i inhaliramo. Koristi aparat za iskašljavanje, da joj se sekret ne bi gomilao u disajnim putevima i plućima. Noću diše uz pomoć aparata. Pribojavamo se sledeće faze kada je moguće da će joj biti neophodna kanila za disanje i sonda za hranjenje – priča mama.
Istu ovu sumornu prognozu, osim Lare Eve, ima još 22 dece obolele od tipa 2 ove bolesti. Osnovano je Udruženje SMA Srbija koje okuplja ukupno 37 dece i odraslih sa tri tipa ove bolesti.
Roditelji od pre šest meseci kroz Udruženje nastoje da privole državu da pokuša da im spase decu.
Naime, posle decenije i po istraživanja u Americi, i nastojanja naučnika da modifikovanjem genetskog deficita, produže život obolelima, konačno se pojavila nada.
– Lek se zove spinraza, sprečava smrt dece i poboljšava funkcije. Koristi se u Americi, a autorizacija leka u Evropi biće u junu. Mi smo od Ministarstva zdravlja tražili da država otpočne pregovore oko nabavke leka po hitnom postupku, jer procedure kod nas traju godinama. Mi vremena nemamo. Nama je sutra kasno. Do sada, nikakve odgovore nismo dobili – pričaju Larini roditelji.
Inače, ova retka bolest ne spada u one koje se leče u inostranstvu o trošku države. Uz to, naš zakon ne poznaje termin “terapijsko lečenje”, a donedavno lek nije ni postojao.
Prema rečima roditelja, lekari u primarnoj zdravstvenoj zaštiti veoma malo su upoznati sa SMA, osim u Beogradu. Srbija nema ni registar obolelih, kao ni protokol o postupanjima sa obolelima.
– Tražili smo od države da se usvoji protokol. Delili smo letke zdravstvenim ustanovama da podignemo svest lekara da bolest postoji, i da moramo da uradimo nešto za našu decu. SMA je genetski ubica dece do godinu dana – kaže Jovan Martinović.
Roditelji Lare Eve i ostale dece, najpre suočeni sa dijagnozom neizlečive bolesti, sada veruju da nade ima. Oni ne mogu da obezbede lek, ali veruju da država može i mora da pokuša da spase decu.
– Da li će država dozvoliti da naša deca umru ako nade ima? Svesni smo da je lečenje skupo, ali ovu terapiju primalo bi oko 30 pacijenata – kaže Aleksandra Martinović.
Terapija spinrazom, prva zvanična terapija protiv ove retke genetske bolesti, u Americi daje odlične rezultate. Od aprila lek je registrovan u Evropi. Inače, reč je o skupoj terapiji koja na godišnjem nivou košta od 200.000 do 300.000 evra.
